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Sensibilidad Química Múltiple: la importancia de escuchar sin prejuicios

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Foto de mi-estrella-de-mar.blogspot.com /MARÍA JOSÉ MOYA VILLÉN

La autora analiza las dificultades para diagnosticar y tratar a las personas que presentan Sensibilidad Química Múltiple y hace una serie de recomendaciones a facultativos y personas en contacto con las afectadas.

Mar Rodríguez Gimena. Médica de familia⎮Diagonal⎮06/04/14

Desde hace unos años me dedico a la valoración de las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Partía de un absoluto desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en contacto con la doctora Carme Valls y asistí a uno de los cursos de formación. Ya había oído hablar o había leído en la revista MyS (Mujeres y Salud) algo sobre las personas que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban. Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún relato de alguna “paciente” que me comentaba que “olía mucho”. Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido quitarme de la cabeza el run run de: “no, otra vez algo raro, no”.

Los síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a parecer raros. De hecho muchas inician su relato con un “no sé si se lo va a creer, doctora, porque esto que me pasa es muy raro” o “realmente usted cree que yo no estoy loca, ¿verdad?”. Estas personas han recorrido muchos especialistas. En ocasiones la media de años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el diagnóstico es de unos 5 a 7. A su vez, las afectadas son grandes observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos que manejo me los envían las propias afectadas.

La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Comparto las propuestas de Pamela Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida. Gibson señala que es muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las personas con SQM en su relación con los y las profesionales sanitarios, lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida, tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en muchas ocasiones la propia pareja. Dado quelas personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan dudas a la hora de reconocer su enfermedad, simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus preocupaciones es de vital importancia.

El calvario de las bajas laborales

Casi todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo describe este proceso como difícil y humillante, debido a su duración, a la complejidad burocrática del proceso, sin guías claras para las personas enfermas, y a cómo se trata a los y las demandantes durante la evaluación. Un estudio de las investigadoras canadienses Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron revelaba que las personas afectadas de SQM que han pasado por ese proceso han percibido una agenda oculta: los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los envían a profesionales de medicina que niegan dicha enfermedad, tanto porque no la conocen/comprenden como porque protegen al centro de trabajo a expensas del trabajador/a.

En Estados Unidos, la mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las personas con SQM, incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la discapacidad basada solamente en la SQM. Solamente se ha concedido los beneficios de la discapacidad a quienes tenían un diagnóstico psiquiátrico, a pesar de no padecer problemas mentales. Curiosamente, las personas con hipersensibilidades medioambientales parecen tenerlo algo más fácil para demostrarlo en la provincia canadiense de Nueva Escocia, después de que un grupo de médicos y médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.

Además, las personas afectadas de SQM se enfrentan a obstáculos similares a los que encuentran las personas que tienen otras enfermedades crónicas ocultas: que se trata deenfermedades que afectan desproporcionadamente a las mujeres, que son difíciles de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y que no hay pruebas ampliamente aceptadas.

La importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios

Apoyo enérgicamente las sugerencias de Pamela Gibson y de otras muchas personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que la formación/educación sobre SQM debería ser impartida en los programas curriculares y de postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología. También habría que formar a las empresas y representantes sindicales en SQM para reducir el hostigamiento y acoso en el centro de trabajo.

Así mismo, es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los currícula de la formación del personal sanitario y de servicios sociales, sobre todo porque la prevalencia de este tipo discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales. Esta formación es necesaria para favorecer una atención más comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades similares. También es imprescindible animar al uso del principio de precaución, para desarrollar leyes que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del “¿cuánto daño es permisible?” al “¿cuál es el menor daño posible?”.

Termino con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en que los productos químicos son omnipresentes. Las personas afectadas por SQM son una población oculta y sin recursos. Sus historias algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia atribuidos a factores mentales o emocionales. Su voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar a las personas de un modo permanente. Para quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme inversión económica en investigación sobre materiales químicos omnipresentes en una cultura industrial. Ellas son en nuestro mundo como los canarios en la mina de carbón. Lo que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos que limpiemos nuestro entorno.

9 Comments

  1. Charo San Román
    Charo San Román 9 abril, 2014

    Mandarina:

    MUUUUUUCHAAAAAAAS gracias por ayudar a divulgar este problema.

    Serafín:

    En este momento no tengo tiempo para explicar en qué consiste, pero prometo hacerlo y estoy segura de que lo comprenderás perfectamente

    Te apunto la idea central:

    Lo sufrimos personas que HEMOS ACUMULADO UNA CARGA DE TÓXICOS en nuestro organismo QUE REBASA LA CAPACIDAD DE ÉSTE PARA DESINTOXICARSE…

    Y, una vez llegados a este extremo de INTOXICACIÓN, el contacto con una simple molécula TÓXICA, se convierte en la gota que colma el vaso, y se nos producen crisis de consecuencias imprevisibles, pero DURAS

    Y hay métodos terapéuticos para ayudar a nuestro organismo a DESINTOXICARSE, pero las autoridades españolas NOS LOS NIEGAN.

    Por eso estoy tan combativa, porque tengo experiencia y me niego a dejarme morir sin tratamiento, como me sugirió hace más de dos años el director médico del Hospital «Príncipe de Asturias» de Alcalá de Henares… y no fué el único «órgano competente» que piensa como él, y yo sigo viva, Y MEJORANDO DE FORMA NOTABLE, A COSTA DE MI PATRIMONIO, Y A PESAR DE LA SANIDAD PÚBLICA

    Abrazos, saludos y SALUD

  2. Victoria
    Victoria 9 abril, 2014

    Contesto a Serafín.
    La SQM es un desequilibrio tal en la mayoría de los sistemas del organismo(desequilibrio homeostático), que termina obligando al afectado al aislamiento y a la dependencia debido a las reacciones que sufre su cuerpo en sus interacciones con el medioambiente.
    Reacciona con alimentos, contaminantes químicos sintéticos y orgánicos, campos electromagnéticos y un largo etc…Le resulta muy complicado sobrevivir en un medio que cada día se vuelve más inadecuado para cumplir necesidades básicas como comer sin vomitar, respirar, dormir, moverse, leer, relacionarse, superar una hospitalización, controlar la capacidad cognitiva… Pero,¿Qué ó quienes tienen la capacidad de generar este caos orgánico? Por desgracia, los responsables son tantos que sería inviable investigarlos a todos. Hablo de las 200.000 sustancias químicas producidas por el hombre y por lo tanto, extrañas para nuestro cuerpo (Xenobióticos. Cada día interactúan con nuestras células y entre sí, conviertiéndose en una misión imposible predecir cual será el resultado final.
    De todas esas sustancias «de nueva generación» sólo en menos de la mitad, se han hecho estudios completos que valoren el riesgo para los organismos vivos y sin embargo, se permite su comercialización. Ahora muchos estamos sufriendo las consecuencias de de esa falta de responsabilidad de nuestros Gobiernos.
    Pero no estoy escribiendo sólo para hacer una denuncia. El motivo es otro.
    Quiero decir a la sociedad, que existen alternativas a todos esos productos tan contaminantes que nos presentan en el mercado. Sin nuestra demanda no tendrá sentido su oferta.
    Quiero decir a la sociedad, que en el momento en que conocemos la existencia de mejores opciones, todos nos convertimos en responsables.

  3. Charo San Román
    Charo San Román 10 abril, 2014

    Serafín:

    Un ejemplo vale más que mil palabras, y complementan el comentario de Victoria

    Estos son algunos

    http://www.youtube.com/watch?v=JXW8HHQ9CQI

    http://www.lacajadepandora.eu/2014/03/llamada-de-auxilio-de-una-afectada-de-sensibilidad-quimica-multiple/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=llamada-de-auxilio-de-una-afectada-de-sensibilidad-quimica-multiple

    http://www.youtube.com/watch?v=qC3kiKsiuaA

    http://elpais.com/elpais/2014/03/24/opinion/1395675097_188396.html

    http://www.dailymotion.com/video/xb0elq_disruptores-endocrinos-dr-nicolas-o_school

    http://www.dailymotion.com/video/xb0elq_disruptores-endocrinos-dr-nicolas-o_school
    http://www.pensamientoconsciente.com/?p=6230

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZXzNNMTEzSFNSdjQ3YWxLSzU3ZnBkRWJoc0Vr/edit?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZQndUTkRyRXIyTFhjR01SNTRPTDRQZ3FSY0F3/edit?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZLTcwWFFNRDRPdXkyQ25nbS1YQ3dVcXd1NURF/edit?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZRjloeWMwNXV0WHZna002WmVGdElZandxWi1F/edit?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZM2tWOVp0UklOdURDNC00ZTQtM0Y3d0VFOXcw/edit?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZNVdtTGNQMThuZUhVdUpJSVhmSlpIcFQ2Nk5v/edit?usp=sharing

    https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZVmhzcFRCczdseXhSSWVWY0dQMkk1RzlreFY0/edit?usp=sharing

    PARA QUIEN SIENTA INTERÉS POR UN TEMA que NOS AFECTA A TOD@S, los videos del Dr. Olea son muy ilustrativos además de amenos

    Saludos y SALUD

    • Mandarina
      Mandarina 12 abril, 2014

      este vídeo contiene una explicación sencilla, clara y contundente sobre el problema de la sensibilidad química y electromagnética múltiple. Me ha impresionado!

  4. judith
    judith 14 abril, 2014

    Gracias por difundir esta informacion, el articulo es muy bueno,humano,y encima de una doctora.
    Las enfermedades existen todas, y todas tienen su dimensión biológica,psicológica,y social, por lo tanto no tiene sentido psicologizar a unas y no las otras.
    Una discapacidad no es de la persona que recibe el diagnostico, sino que la discapacidad tambien es de las personas que hay alrededor y de la sociedad. Estas personas pueden relacionarse y hacer actividades (de diferente intensidad) si no están expuestos a cantidades demasiado elevadas de substancias toxicas, si muchas se tienen que quedar aisladas largos periodos de tiempo, es porque el resto de seres humanos eligen consumir y emanar substancias toxicas que ponen en su piel, su pelo, su ropa, y el aire que compartimos.
    Estas personas pueden recuperar su salud si siguen unos cuidados y en muchos casos ello pasa por un acondicionamiento del domicilio o una mudanza a una zona menos toxica en donde se expongan a menos substancias quimicas dañinas, y menos campos electromagneticos artificiales.
    Hay informacion de calidad de sobras, inagotable, los estudios cientificos serios se cuentan por miles, los experimentos son replicados. Tambien hay mucha desinformacion para confundir tanto a afectados como a la sociedad porque no conviene a las industrias que ciertas enfermedades pongan claramente de manifiesto lo que las substancias xenobioticas(substancias fuera de la vida) y los campos electromagneticos artificiales(que se diferencian de los naturales), ocasionan en la salud de los seres humanos. Además a la industria farmaceutica no le interesa que las personas con cualquier tipo de patologia, recobren su salud.
    Hay alternativas absolutamente para todo. Son mas economicas que las que nos ofrece la industria convencional, con la unica excepcion, y no siempre, de la alimentacion orgánica, pues incluso en alimentacion organica encontramos productos mas economicos que en alimentacion convencional, y ademas no ocasionan problemas de salud que luego resultan carisimos.
    En la linea de lo que decia Victoria: Quien sabe, debe. Es responsabilidad de todos, que todos estemos mejor.
    Pudiendo lavar mejor la ropa con bicarbonato y gastando menos dinero, de forma totalmente inocua a diferencia de los detergentes convencionales, y en tiempos de crisis, no comprendo que pueda haber gente reacia a probarlo, es sólo una cucharada de bicarbonato por lavadora, a 1€ el Kg. aprox. Disponible en droguerias y distintos supermercados. Quien no haya realizado aun ningun tipo de Control Ambiental para si mismo o para algun enfermo de la patologia que sea, puede comenzar con esta simple experiencia.
    Gracias y salud a todos.

    • Charo San Román
      Charo San Román 15 abril, 2014

      Judith:

      Muchas gracias por tu aportación para difundir el PROBLEMA, y posibles modos de paliarlo

      Se nota que has mejorado, y escribes desde la más absoluta convicción

      Abrazos, saludos Y MÁS SALUD

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