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«Por salvarme estoy dispuesto a irme a vivir donde sea», dice un enfermo de hepatitis C

  • El suministro de fármacos contra la enfermedad abre una brecha entre las comunidades autónomas a pesar de que los pacientes reclaman una política coordinada.
  • Sanidad se niega a crear un fondo común porque asegura que todavía no existe un censo centralizado de pacientes, y aduce que esa información corresponde a las autonomías.
  • Andalucía se ha comprometido a tratar a todos los enfermos y Navarra ha anunciado que elaborará sus propios criterios.

Mercedes Domenech⎮El Diario⎮15/01/2015

Encierro de pacientes de hepatitis C en el hospital 12 de Octubre (Madrid) /PLAFHC

Encierro de pacientes de hepatitis C en el hospital 12 de Octubre (Madrid) /PLAFHC

«Los consejeros de las comunidades autónomas han aprobado con nosotros una guía terapéutica por la que ya deberían estar administrando el medicamento. Si no lo están administrando, vamos a ver por qué es así. Estamos percibiendo diferencias entre autonomías. Lo importante es disponer de los datos para poner a todo el mundo a trabajar». Esas palabras de Alfonso Alonso en una entrevista concedida en Antena 3 ponen de manifiesto que realmente existen desigualdades entre las distintas áreas del país respecto al suministro de nuevos fármacos para la hepatitis C, cuya tasa de curación es superior al 90%.

En Andalucía, Susana Díaz se lanzó a asegurar a través de las redes sociales que « ningún enfermo de hepatitis C se quedará sin la medicación que necesita por causa económica«. Además, «se prescribirá electrónicamente en los hospitales los medicamentos» a fin de agilizar el trámite para recibir tratamiento.

La afirmación de la presidenta de la Junta ha retumbado en todos los lugares del país. De hecho, afectados como María Arroyo, miembro de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (PLAFHC) de Bizkaia, se plantea abandonar Bilbao para instalarse en Sevilla. Su madre, de 73 años, está enferma desde hace 30 a causa de una transfusión. «Al final, por tu vida o la de alguien a la que quieres haces lo que sea. Nosotros hemos mirado incluso para ir a Alemania. La situación se vuelve tan grave que ves que no puedes esperar más», reconoce. «La enfermedad avanza. Y avanza y avanza. Sientes una impotencia muy grande. Si tú me dices que en Sevilla van a dar el medicamento a todo el que lo necesite, pues nos vamos a Sevilla».

Su entusiasmo no lo comparte Amalia Canalejo, portavoz de la PLAFHC de Málaga, quien considera clave el hecho de que Díaz no haya mencionado de manera explícita el nombre del ansiado fármaco, Sovaldi. Para ella, la declaración de la presidenta esconde que se seguirán administrando los tratamientos convencionales. «Desconfiamos por completo», desvela.

Un fondo que no llega

Andalucía y Asturias han sido las comunidades autónomas que más han abogado en el último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) por lacreación de un fondo para financiar los medicamentos de última generación. Un fondo que no puede ponerse en marcha de momento, según las explicaciones del ministro Alonso, porque el Gobierno no conoce la dimensión real del problema: la cantidad de personas que pueden necesitar estos tratamientos. Alonso sostiene que no hay un censo común de pacientes ni de infectados porque estos datos dependen de las distintas CCAA, que tienen las competencias en Sanidad.

Sánchez Rubio, consejera andaluza, considera importante afrontar «de manera coordinada» la estrategia para el abordaje de la hepatitis C. Pero la realidad tiene matices. Navarra se configura como el claro ejemplo de comunidad que elaborará un plan propio –tomando en cuenta las conclusiones del CISNS–, que trasladará a sus propios hepatólogos.

Roberto Bermúdez de Castro, consejero del ramo en Aragón, considera que en su región «los enfermos de hepatitis C no tienen queja y el tratamiento se da habitualmente». «El acceso no está siendo problemático» en Castilla y León, según Antonio Sáez, consejero. El mismo argumento que utiliza José Ignacio Echániz, de Castilla-La Mancha. Todos ellos parecen obviar la realidad impuesta desde los nodos locales de la PLAFHC, que trabajan cada día por lo que consideran un derecho que les es arrebatado (organizan concentraciones, recogidas de firmas, charlas informativas).

«Nadie que necesite un tratamiento se quedará sin él», proclama Manuel Llombart, consejero de Sanidad de la Comunidad Valencia. Jerónimo Parejo, miembro de la PLAFHC en Valencia, asegura que tiene compañeros «con la medicación prescrita por los hepatólogos desde octubre» y que aún no la tienen. «Tenemos una nota de prensa de la Generalitat de 30 de diciembre que dice que se ha suministrado a 70 pacientes cuando en la Comunidad hay 100.000 diagnosticados y en torno al 40% estamos en situación de necesidad de tratamiento», indica.

Las cifras y la posibilidad de una mejor gestión en otro lugar despejan la incógnita: «Por salvarme, yo también estoy dispuesto a empadronarme o irme a vivir donde sea. Pero eso no lo van a permitir. Ninguna comunidad va querer sufragar el tratamiento de los enfermos de otras comunidades».

Igualar a la baja

«No creo que sea el problema que se dé tratamiento distinto en los distintos sitios sino que se están dando a la baja y no es cierto que dé tratamiento a todo el mundo. El problema es económico», sentencia Ramón Serna, portavoz de la Plataforma Pel Dret a la Salud.

La Comunidad de Madrid reitera sin cesar: «No habrá techo de gasto» para la asistencia. «Vamos a seguir las indicaciones de los hepatólogos». Un mensaje similar al que ofreció Rajoy el pasado sábado desde Toledo. Para Ramón, «el problema es que mienten. Mienten continuamente». «Al final consiguen desagravios. Y enfados entre comunidades, que tampoco los necesitamos», reflexiona María.

Los datos que maneja la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP) para 2015 evidencian un descenso del 6,40% de los presupuestos sanitarios regionales. Las comunidades que destinarán menos cuantía por habitante son Andalucía (1.004,32 euros), C. Valenciana (1.106,78) y Cataluña (1.133,189).

«Yo no sé el sistema de sanidad pública dónde está, mires donde mires. Se me viene la moral abajo cuando hablamos de estas cosas. Qué tristeza», resume Amalia.

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Un Comentario

  1. Charo San Roman
    Charo San Roman 16 enero, 2015

    “Nadie que necesite un tratamiento se quedará sin él”, proclama Manuel Llombart, consejero de Sanidad de la Comunidad Valencia. Jerónimo Parejo, miembro de la PLAFHC en Valencia, asegura que tiene compañeros “con la medicación prescrita por los hepatólogos desde octubre” y que aún no la tienen. “Tenemos una nota de prensa de la Generalitat de 30 de diciembre que dice que se ha suministrado a 70 pacientes cuando en la Comunidad hay 100.000 diagnosticados y en torno al 40% estamos en situación de necesidad de tratamiento”, indica.

    Las palabras de este personaje, como la del resto de autoridades españolas, prometiendo lo que no piensan cumplir, mejor no creerlas

    Durante demasiado tiempo escuche la misma promesa de las autoridades sanitarias valencianas, pues, dada mi insistencia, y que «no doy el perfil de loca», varias de ellas, Directoras Generales, Consejeros… y no recuerdo cuantos capitostes más, , me «hicieron el honor» de hablar personalmente conmigo….,no sé si para conocer la situación de primera mano, que ya conocían por los innumerables correos remitidos junto con ingente documentación clínica, o para torturarme aún más… ¿sutilmente? obligándome a repetir incesantemente mi cruel realidad,y el deterioro galopante de mi salud

    Lamentablemente, tras más de un año de suplicarles y agotarme en el intento de conseguir algo a mi favor, además de sugerirme la visita al Psiquiatra, CERRARON LA UNIDAD DE TOXICOLOGÍA CLÍNICA, del HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA, cuyo Jefe les manifestó expresamente que SÍ EXISTEN TRATAMIENTOS para los millones de personas que están en mi situación pero, que NINGÚN HOSPITAL PÚBLICO CUENTA CON LOS RECURSOS ADECUADOS a nuestras necesidades

    La Oficina del Defensor del Pueblo ni se molesta en contestar

    En el Síndic de Greuges valenciano, se abrió inmediatamente un expediente, y se cerró pasado más de un año diciendo que no tiene competencias para atender a mis súplicas

    En la Casa Real, adonde envío correos constantemente recordándoles la situación, y llamo de vez en cuando para solicitar respuesta, me dicen que no van a contestarme más, porque ya, en mayo de 2012 .. (con lo que «ha llovido» desde entonces, y PARA MAL…) remitieron mi queja al irresponsable responsable de la sanidad madrileña

    Los miembros de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, ni se molestan en contestar

    Aunque ya sabemos que las firmas se las pasan las autoridades por el arco del triunfo, adjunto el link de una petición de recogida de firmas, por si alguien se anima a firmar y recordar a las autoridades su desmemoria y muchas mentiras, y, de paso, que se enteren de que sigo viva, a pesar de todas ellas, y a costa de malvender mi patrimonio, como vengo haciendo durante décadas

    Solicté el reintegro de una mínima parte de los cuantiosos gastos realizados POR AMOR A LA VIDA , para que profesionales privados, tanto en España como en el extranjero, me rescataran de la tumba adonde me habían llevado los Servicios Sanitarios españoles con innumerables errores de diagnóstico y tratamiento, y me lo deniegan alegando que han sido gastos innecesarios

    Este es el panorama de la «mejor sanidad pública del mundo»… horrrooor …y todavía hay quien se cree la patraña que nos han repetido a modo de mantra durante décadas

    El principal destinatario de esta petición es, casualmente, D. Manuel Llombart Fuentes, por eso la adjunto

    https://www.change.org/p/d-manuel-llombart-fuentes-un-tratamiento-m%C3%A9dico-urgent%C3%ADsimo-en-el-hospital-de-prenzlau-alemania

    Anteriormente la puse en Avaaz, y, ¿casualmente? desapareció de internet tan pronto se colapsaron los correos de destino

    Y una situación similar, y aún peor, la están sufriendo día a día millones de personas-pacientes,-contribuyentes-intoxicad@s-hipersensibles…,

    simplemente, POR NO SER RENTABLES A LA GRAN FARMAINDUSTRIA, pues los tratamientos que mejoran considerablemente nuestra calidad de vida, son infinitamente más baratos que los que piden, CON TODO DERECHO, los enfermos de hepatitis

    http://iniciativadebate.org/2014/02/07/el-holocausto-sumergido-contra-los-enfermos-invisibles/

    Saludos SUERTE, y MUCHAS SALUD

    Y a los@s responsables de tanto sufrimiento evitable, les deseo LARGA VIDA CON NUESTRA CALIDAD DE VIDA

    ASÍ SEA

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